Vilomah, palabra en sanscrito que significa “en contra del orden natural de las cosas”, usada para expresar que “los de pelo gris no deben enterrar a los de pelo negro”, es el nombre de un documental que expone la muerte, a consecuencia de un brote infeccioso, de un grupo de pacientes del servicio de nefrología del hospital pediátrico JM de los Ríos en Caracas.
El cortometraje, producido por los hermanos Juan Pablo y Juan Carlos Orellana, refleja la emergencia humanitaria compleja que atraviesa Venezuela y busca concientizar sobre la “muerte prevenible de niños en el sistema de salud público” por medio del “valor transformador del arte”.
Durante cuatro años, desde 2017, Juan Pablo Orellana grabó a nueve madres y padres de pacientes que resultaron infectados por la “falta de limpieza del tanque de osmosis” del hospital y “solamente a una le quedaba su hijo vivo”.
“Han muerto por fallas en el suministro de antibióticos, por fallas la procura de órganos, por cosas que en cualquier país del mundo no amerita ninguna muerte, ellos deberían estar aquí con nosotros”, dijo a la Voz de América.
Orellana insiste en que la muerte de los niños en el sistema de salud pública es una “cara” de la “emergencia multidimensional”, que ha sido “silenciada y ocultada”.
Respecto al termino Vilomah, es un intento de “nombrar lo innombrable”, puntualiza.
“Abel Saraiba, psicólogo de Cecodap, nos dijo que no existe una palabra en todo el lenguaje castellano para nombrar la pérdida de un hijo. Tenemos palabras para nombrar nuestras pérdidas: si perdemos a nuestros padres nos convertimos en huérfanos, si perdemos a nuestra pareja nos convertimos en viudos, ¿pero qué de nuestros hijos? Es un dolor irreparable”, sostiene Juan Pablo.
Luis Méndez tiene 17 años y desde hace tres es paciente renal. Empezó a tocar el violín a los 6 años y fue el encargado de musicalizar el documental. Se muestra orgulloso de haber participado en el proyecto.
“Más que sentirme feliz, quiero pedirles que nos ayuden, que compartan el video, nosotros necesitamos que nos hagan trasplante”, comentó a la VOA.
Actualmente, Luis se trata en otro centro médico, pero solía recibir hemodiálisis en el hospital JM de los Ríos, donde, asegura, no le ofrecen calidad de vida a los pacientes.
“Lo que ofrecen aquí, las máquinas de hemodiálisis, no es lo suficiente. De hecho, en mi unidad, las máquinas están completamente obsoletas, es decir, que en cualquier momento presentan fallas que nos pueden perjudicar a nosotros”.
Relata que, hace unos días, mientras una amiga recibía tratamiento de hemodiálisis, el sensor de la máquina falló y “le pasó aire al cuerpo”, por lo que tuvo que ser atendida en emergencia.
“Es una falla que se puede evitar arreglando las máquinas”, insiste al contar que él mismo se contagió de hepatitis por la falla de un equipo.
Desde 2017, 68 pacientes renales han fallecido en el hospital JM de los Ríos, de acuerdo con Prepara Familia, una organización que da asistencia, acompañamiento y defensa de los derechos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados o con patologías crónicas y de las madres cuidadoras.
Tras una solicitud de Prepara Familia y Cecodap, una organización que defiende los derechos de los niños, niñas y adolescentes en 2018, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) concedió medidas cautelares a los pacientes del área de nefrología del hospital, que posteriormente fueron extendidas a otros servicios.
Sin embargo, las organizaciones, pacientes y familiares denuncian que “las condiciones sanitarias” del centro asistencial “no muestran mejorías significativas”.
El mes pasado, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) anunció que con un trasplante de córnea se reinició el sistema de procura de órganos, tejidos y células en un hospital de la capital venezolana.
Sin embargo, posteriormente consultado por la VOA, Carlos Trapani, coordinador de Cecodap, aseguró que, hasta donde saben, se anunció la reactivación de una unidad de atención, pero “no el programa”.
“El programa continúa suspendido y eso da cuenta de que los niños continúan en espera de soluciones definitivas a un cuadro de salud que les resulta crítico. La reactivación del programa de trasplante no solo requiere de los procedimientos quirúrgicos, sino de todas las medidas médicas, psicosociales, para que ese procedimiento sea de forma segura y duradera para cada niño”, explicó.
Katherine Martínez, directora de la organización Prepara Familia ha explicado que el programa de Procura de Órganos del Estado fue suspendido en el 2017 con el argumento de que no podían garantizar el suministro de inmunosupresores.
En 2019, el ex canciller Jorge Arreaza aseguró que la suspensión del programa financiado por Petróleos de Venezuela fue consecuencia de las sanciones de la comunidad internacional.
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