![Pacientes con fibrosis quística y sus familiares se manifiestan en Caracas reclamando medicamentos, en octubre de 2021. [Foto: VOA/Álvaro Algarra].](https://gdb.voanews.com/6781d1fb-0047-452f-9751-180c6d6333dd_w250_r1_s.jpg)
Las familias de niños y jóvenes que padecen fibrosis quística, enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones, exigen a las autoridades venezolanas que garanticen los medicamentos y tratamientos que los mantienen con vida.
Ana Aldana, madre de Gabriela Graterol, una joven paciente venezolana que padece esta patología, alertó a las autoridades de que la condición de salud de su hija es crítica.
“Estamos aquí porque no tenemos la posibilidad de traer los medicamentos porque son muy costosos y aquí en Venezuela no hay. Sin esos medicamentos, nuestros niños se nos mueren", explicó Aldana a la VOA durante una reciente manifestación. "Queremos ser escuchados por el gobierno (…) esta es una enfermedad mortal”.
Luis Juanchez, de 23 años, también padece de la enfermedad y cuestionó la poca atención que a su juicio se le presta actualmente a la fibrosis quística.
“Que cumplan con su deber, porque ni siquiera hay una data oficial de cuántos niños hay a nivel nacional, pero actualmente hay aproximadamente unos 600 niños se están muriendo”, aseguró Juanchez.
Otra ciudadana que decidió alzar la voz fue Rosa Veltía, quien explicó a la VOA que años atrás perdió a dos de sus hijas por esta enfermedad y ahora teme por la vida de su hijo de 20 años.
El integrante de la Academia de Medicina del país Huníades Urbina dijo que los tratamientos a esta patología no son curativos, sino tratamientos de mantenimiento.
“Es un tratamiento muy costoso que debe ser de forma continua en los pacientes, y hay un programa, o existía en el Ministerio para la Salud, que era el departamento de fibrosis quística. Porque además de ser una enfermedad con relativa incidencia, son enfermedades que necesitan tratamiento continuo, fisioterapias respiratorias. Entonces, en Venezuela están muy desasistidos estos pacientes”, afirmó el doctor.
El ministro para la Salud, Carlos Alvarado, ha indicado que el gobierno garantiza la atención a todas las personas en cuanto a los tratamientos, medicamentos e insumos para estas patologías.
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